El 26 de marzo se conmemora el Día Púrpura o Día Mundial de la Concienciación sobre la Epilepsia, una fecha consolidada por el uso institucional para educar sobre la epilepsia.
Lo esencial
- Creado en 2008 por Cassidy Megan e impulsado por la Fundación de Epilepsia de Nueva Escocia y la Anita Kaufmann Foundation
- La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo según la OMS
- En Chile, las Garantías Explícitas en Salud cubren la epilepsia no refractaria en menores y adultos
- Ángulo de comunicación recomendado: educación sobre primeros auxilios ante crisis convulsivas y desmitificación del estigma
Cifras clave
- 50 millones — de personas viven con epilepsia a nivel mundial. Fuente: Kingsbridge Private Hospital
- 70% — de los pacientes con epilepsia podrían vivir sin crisis si reciben diagnóstico y tratamiento adecuados. Fuente: Epilepsy Foundation
- 80% — de las personas con esta condición residen en países de ingresos bajos y medios. Fuente: NeuroPace
Origen y validación oficial
El 26 de marzo se conmemora el Día Púrpura (Purple Day) o Día Mundial de la Concienciación sobre la Epilepsia, una fecha consolidada por el uso institucional desde su creación en 2008 por Cassidy Megan, una niña canadiense de ocho años motivada por sus propias vivencias con la enfermedad. La iniciativa fue adoptada formalmente por la Fundación de Epilepsia de Nueva Escocia y la Anita Kaufmann Foundation para coordinar la campaña internacional.
La conmemoración eligió el color púrpura por ser la lavanda el tono representativo asociado a la soledad percibida habitualmente por quienes enfrentan esta condición neurológica. La jornada se instituyó para derribar los estigmas sociales, educar a la población sobre los primeros auxilios durante las crisis y promover la inclusión social de los pacientes.
Relevancia clínica y epidemiológica
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible caracterizada por la presencia de convulsiones recurrentes involuntarias, secundarias a descargas eléctricas excesivas en grupos de neuronas cerebrales. Dichas crisis pueden variar desde breves ausencias o espasmos musculares hasta convulsiones severas y prolongadas.
A nivel epidemiológico, constituye uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en el ámbito global, afectando a más de 50 millones de personas de todas las edades. El acceso oportuno a fármacos antiepilépticos permite el control efectivo de los episodios en la gran mayoría de los casos, reduciendo la morbimortalidad y el riesgo de traumatismos secundarios.
La epilepsia en Chile y América Latina
En Chile, el Ministerio de Salud aborda esta condición mediante las Garantías Explícitas en Salud (GES), las cuales aseguran el diagnóstico, los exámenes electroencefálicos, la entrega de fármacos antiepilépticos y la atención especializada en la red asistencial. Asimismo, la Liga Chilena contra la Epilepsia colabora activamente en la educación y apoyo a los pacientes y sus familias.
En América Latina, la Organización Panamericana de la Salud promueve el fortalecimiento de la atención primaria para cerrar la brecha de tratamiento en zonas vulnerables. A pesar de la disponibilidad de terapias costo-efectivas, el estigma social continuo y la falta de acceso regular a especialistas mantienen barreras en la calidad de vida de los usuarios en la Región.
Cómo se conmemora y cómo comunicarla
La conmemoración se realiza invitando a la población a vestir prendas de color púrpura, organizando seminarios informativos y realizando capacitaciones sobre el manejo de crisis convulsivas en escuelas y lugares de trabajo. Las instituciones de salud aprovechan la fecha para publicar guías prácticas sobre qué hacer frente a una emergencia médica.
Para los equipos de comunicación en salud, el ángulo más efectivo exige centrar los contenidos en la educación sobre primeros auxilios (como mantener la calma, proteger la cabeza del paciente y evitar introducir objetos en su boca) y desmentir mitos históricos. Se debe evitar el lenguaje alarmista o compasivo y promover mensajes de inclusión laboral y social. Una acción concreta consiste en difundir un protocolo institucional claro para la atención de crisis en espacios públicos.
Dónde se conmemora
- Chile: La Liga Chilena contra la Epilepsia y centros de salud de la red pública iluminan edificios de violeta y realizan charlas educativas comunitarias.
- Canadá: Escuelas e instituciones de salud realizan actividades masivas de concientización y uso de prendas púrpuras en apoyo a la Fundación de Epilepsia de Nueva Escocia.
- Estados Unidos: La Epilepsy Foundation y la Anita Kaufmann Foundation coordinan eventos educativos y campañas digitales a nivel nacional.
- Reino Unido: Centros hospitalarios y organizaciones del sector salud distribuyen material informativo sobre el manejo seguro de convulsiones.
Preguntas frecuentes
¿Quién creó el Día Púrpura para la concienciación sobre la epilepsia?
Fue creado en 2008 por la niña canadiense Cassidy Megan para ayudar a otras personas con la condición a hablar sobre su enfermedad. Fuente: Kingsbridge Private Hospital.
¿Qué se debe hacer como primer auxilio durante una crisis convulsiva?
Se debe mantener la calma, proteger la cabeza del paciente de golpes, colocarlo de lado si es posible y jamás introducir objetos en la boca ni intentar contener sus movimientos bruscos. Fuente: Epilepsy Foundation.
